Stamceltransplantatie bij MS: deel 4
Deel 3 stond vooral in het teken van mijn haar, deel 4 volgt eigenlijk na net geen 5 weken. Veel ruimte ertussen in afwachting van de definitieve start. En plots stond de datum vast: 23/09! Gooi nog even snel je leven om, laat een sh*tload aan onderzoeken doen op een zo kort mogelijke tijd, en bereid je voor op je langste quarantaine ooit! En een nieuwe verjaardag, op de dag van mijn transplant.
De grap begon al meteen op dinsdag. Telefoon. “Ja, ik bel u voor iets vervelend. We vroegen ons af of het mogelijk is om een dag later te komen, we hebben wat logistieke problemen met de kamers.” Jah … Het zal dan wel, het lijkt mij niet dat ik veel keuze heb 🤨
Een dag meer ruimte. And well spent. Ik kreeg last minute een uitnodiging van mijn buurvrouw om mee te gaan naar Antwerpen. Ze hoeft het zelf niet eens te vragen. De mooie zonnige dag, de zaaaaaaaaaaaaaaalige voetenmassage bij het chinese salon, de toffe pyjamasetjes die gekocht werden, het was meer dan geslaagd. Mijn laatste snuif vrijheid vanachter mijn mondmasker.
Donderdag in het UZ Gent
Noteer: dinsdag en donderdag = parkeerrampzaligheid in het UZ. Sam was zo vriendelijk om mij af te zetten, maar dat sloeg al snel om naar frustratie bij beide partijen toen bleek dat hij nergens kon parkeren. En hij kon niet lang blijven. En eigenlijk was hij veel tijd aan het verdoen. en SAM ZET MIJ NU GEWOON AF AAN DE DEUR, TIS GOED, KZAL WEL ALLEEN GAAN.
We parkeerden ons ‘fout’ en hij ging nog net mee.
Aangekomen op het verdiep kreeg ik de fijne boodschap “Uw kamer is nog niet klaar, ge gaat efkes in het salon moeten wachten”. Nog een laatste bubbelkus met Sam en daar zat ze.
Gelukkig kreeg ik snel een verlossend bericht dat een zekere buurvrouw mij haar bedje wou lenen. Ze lag om bewuste redenen alleen maar aangezien ik maar tijdelijk zou kamperen moest ik van haar plaatsnemen. Hoi Liesbeth, mede-stamceltransplant.
Ik had het weer getroffen. De gesprekken rolden door de kamer heen en we vonden veel herkenning en begrip bij elkaar. Wat een powervrouw is me dat. Haar leven had al zoveel littekens maar ze bleef gaan. Prachtig. Mijn dag was weer gevuld met de rijkdom des levens: connectie.
Helaas moest er nog iets anders geconnecteerd worden: een nieuwe katheter in mijn lichaam 😖 Mijn bed werd terug gerold tot aan het OK, deze keer helemaal alleen.
Tranen in de bedhold
Na een beetje wachten ging ik verder naar het kleinere OK. Opeens hoorde ik gezaag en excuseerde de anesthesiste zich. “Verbouwingswerken ofzo?”. “Neenee, das de orthopedie”. ☠️ Achter mijn operatie zei ik “ik ben blij dat ik hier deze routineoperatie heb en niet die van daar”. “Oh, maar dat kan ook vrij routine zijn, wacht, ik zal eens kijken … Neen, veel doeken en veel mensen, dat zal geen routine zijn”. *slik*
Om 16u04 begonnen ze, om 16u12 was het beklonken, om 16u15 lag ik terug in de bedhold, om 16u35 kwamen ze een foto nemen en om 16u55 rolde ik terug naar mijn kamer.
Maar in de bedhold heb ik geweend. Daar lag namelijk een baby’tje van 1 jaar te huilen, te wachten op zijn operatie. Dju toch, dat moederhart van mij kan dat niet aan. Ik zou zo zijn operatie erbij genomen hebben moest ik het kunnen.
De dag van de gele krab
Daar was hij weer: onze gele sticker. Wat wil zeggen dat er terug chemo zou toegediend worden. Maar deze keer was het niet alleen chemotherapie, aka cyclophosfamide, maar ook een konijnserum 🐇 En dat noemt zo omdat … het een stof is die effectief van de konijnen komt. Antithymocytenglobuline, kortweg ATG. En eerlijk, dat stom konijn is waarschijnlijk nog de grootste fucker van ze allemaal. Dit serum vernietigd de menselijk T-lymfocyten, wel gekend als één van de grootste boosdoeners bij MS en de opstoten. Deze moesten dus ook uit mijn systeem, liefst zo volledig mogelijk.
Tijdens mijn eerste chemo-dag kreeg ik gelukkig al leuk bezoek van mijn vriendin Jana. Zij heeft vorig jaar dezelfde transplantatie ondergaan in functie van MS. Ze kwam mij verrassen met een doos vol geplooide briefjes. Elke dag mocht ik eentje open doen, en er nieuwe moed uit halen. Merci Jana 💖
De deadly combo liet niet lang op zich wachten: algemene misselijkheid van het hele lijf, koorts, frissons (koortsrillingen), eetlust weg, … Misérable voelde ik mij. Het genot des levens was ver te zoeken en ik vroeg mij al af waarom ik er aan begonnen was.
De 5de dag, die chemo- en ATG-loos was, voelde ik mij opeens terug goed. Ok, het ergste zal nu wel achter de rug zijn, want de vernietigende fase is gedaan 💣 Boy, was I wrong …
T-day
Net zoals je P-day had was er nu T-day, dag 0. Beter nog: mijn nieuwe verjaardag op 30 september. Want ik kreeg zowaar een heel nieuw immuunsysteem cadeau. Een harde reset, stekker er uit en er terug in.
Ik had die nacht echt letterlijk NIETS geslapen. Nochtans geen zenuwen voor de dag, ik weet niet wat het was. Dus de dag starten zonder slaap was al niet ideaal.
Rond half 10 begon de commotie in mijn kamer. De stamcellen waren gearriveerd in een groot vat stikstof, de voorbereidingen gingen van start. Ik werd meermaals gecontroleerd, evenals mijn identiteit. Want het moesten zo maar even de verkeerde stamcellen zijn die ze teruggeven … Het hele proces van het ontdooien heeft iemand mooi gefotografeerd, dus dat ga ik nog wel eens uitgebreider uitleggen. Ze vonden het tof en ik was blijkbaar de eerste die dat vroeg, mij niet gelaten dat ik alles zo interessant vindt.
En daar kwam ze: zakje 1 van de 3, klaar om terug mijn lijf te vergezellen. “Niet schrikken van dat rare gevoel in je mond”. Huh? Onbeschrijfelijk eerlijk gezegd, het dichtste dat ik kan uitleggen is dat er vuurwerk knetters in mijn mond afgingen, de smaak kan ik mij absoluut niet meer herinneren
Maar de geur, die ik zelf uitademde en dus niet merkte: dat was ingeblikte tomatenpuree. Zo herkennen ze hier een verse transplant van mijlenver. Science bitches.
Zakje 2 en 3 volgde succesvol, terwijl ik steeds omringd werd door een heel team om ervoor te zorgen dat alles smooth verliep. En toen zat het er op, mijn kamer liep leeg en het werd stil.
Dat was het? Ja, dat was het. Het stelde niet veel voor. Het gevoel in mijn mond ebde snel weg, mijn lichaam reageerde er niet meteen op. Dat was het.
Les misérables part deux
Mijn lijf dacht dat het een goed idee was om nog eens te reageren op die ATG. Of zou het door de transplant zijn? Alleszins, ik voelde me weer ROTslecht. De slaap die ik niet had die nacht speelde daar ongetwijfeld een rol in.
Ik vermagerde zienderogen. Eerst 4 kilo bij door al het vocht van de chemo, dan die kwijt en 3 extra, dan weer wat bij, dan weer 2 af. Mijn lijf was helemaal in de war, dat was duidelijk. En ik had er allemaal geen zin meer in.
Zonde, want ik voelde me zo goed de dag er voor. Ik dacht echt dat het ergste al geweest was, maar toen ik berichten van “courage” kreeg van post-transplanten voor de volgende dagen begon ik mij zorgen te maken. Ga ik mij nu echt nog 2-3 weken zo slecht voelen?
Happy birthday to me. Aub geen taart, de gedachte alleen al maakt me misselijk 🎂
