Stamceltransplantatie bij MS: deel 2

De eerste dag van de tweede week zorgt voor enorm veel spanning. Hebben de groeifactoren hun werk gedaan? Zijn mijn stamcellen talrijk met miljoenen miljarden in mijn bloed aanwezig? Krijg ik een go voor de afname?

Een dag van … wachten

Om kwart na 8 ’s ochtends werd ik al verwacht voor de bloedafname. Om een beetje tijd te winnen hebben ik en Oona bij mijn ouders geslapen, dan kon ik de dag zelf iets later uit de veren. Van slapen was er sowieso niet veel sprake, de hele tijd maakte ik mij zorgen. Die week van de mobilisatie hakte er echt in: dat vroeg opstaan, die inspuitingen, het algemene slaapgebrek in combinatie met de drukte thuis. Hopelijk is het allemaal niet voor niets geweest en hoef ik het niet langer te doen.

Het eerste werk van de dag was de pleister rond mijn katheter vervangen, die zag er al een tijdje bloederig uit. Nadien werden de bloedbuisjes bovengehaald en langzaam gevuld dankzij mijn katheterkraantje (das een gerief ze, mijn armen zijn dankbaar dat ze niet leeg geprikt worden). En dan? Wachten.

En wachten, nog meer wachten. Dat is zowat de algemene trend in het ziekenhuis. Ondertussen was ik verhuisd naar het dagziekenhuis van hemato. In een chille lounge wachtte ik nog langer. Tussendoor namen ze even mijn bloeddruk, temperatuur en gewicht, en dan ging ik terug wachten. Ondertussen was mijn pa ook mee komen wachten, om dan terug weg te gaan na even te wachten.

Ben ik een paar keer in slaap gedommeld? Ik zou liegen als ik neen zeg. Ik kwam duidelijk wat slaap te kort.

De buizenpost zat vast

Opeens passeerde er iemand. “Is de dokter al bij u geweest?”. Euh, neen. En toen ging de bal langzaam aan het rollen. Opeens zag ik gelukkig iemand en gingen we naar een aparte kamer. Papa was ondertussen ook weer van de partij.

“Het is weer zo’n typische maandag. Je bloedbuisjes zaten vast in de buizenpost”. Zie daar, de reden van al dat wachten. Mijn bloed is gewoon later in het labo gearriveerd waardoor de telling dan pas kon beginnen. Al bij al, nog niet alle waarden waren gekend, maar hetgeen ze al wisten was voldoende om een groen licht te geven voor de afname. OEF.

Ik vervoegde Oona terug bij mijn mama en verspreide het goede nieuws: morgen zouden mijn stamcellen afgenomen worden.

P-day

Geen D-day voor mij, maar de Plasmaferese-day. Genoeg stamcellen in het bloed, maar ze moeten er natuurlijk wel uit, in een zakje, in de vriezer en daarna succesvol ontdooien om dan weer in mijn lijf te komen. Een hele reis als je het zo bekijkt.

Wederom werd ik om 8 uur verwacht, dus crashte ik terug bij mijn ouders (dat was misschien 8 jaar geleden dat ik daar geslapen had). Ik vertrok met goede moed naar het centrum voor aferese waar ik vriendelijk verwelkomt werd door Steven. Hij was mijn persoonlijke caretaker, butler en boterhamsmeerder van de dag.

Al snel kwam ik oog in oog te staan met ons Optia: een sterk staaltje mechanisme dat mijn bloed uit mijn lichaam zou pompen, de stamcellen zou filteren om nadien het resterende bloed terug naar mijn lichaam te transporteren.

Dat zakje rechts bovenaan, daar zullen mijn dierbare celletjes in terecht komen. Nu alleen nog een manier vinden om die machine aan mij te koppelen, of beter gezegd, aan mijn bloedbaan.

Steven kan goed prikken. Zijn collega’s roepen hem als het niet lukt bij hen. Maar Steven had die dag een beetje een off-dagje. Het lukte hem niet. Mijn ader sprong weg van zodra hij nog maar in de buurt kwam met zijn naald. Dan maar de grote middelen inschakelen: Annelies. Een sympathieke ex-collega van mijn mama ging de dag redden. Op de tast ging ze op zoek naar die kostbare ader waar die knoert van een naald in moest. Geloof mij, ik ben heel wat bloedafnames en infusen gewoon, maar die naalden spannen echt de kroon.

Rechts was het dan eindelijk prijs, we hadden een uitgang! Annelies zocht in mijn linkerarm tevergeefs naar een ingang, maar mijn aders vertikten mee te werken. “En die katheter dan, kan je daar iets mee doen?”. Even dubbelchecken met de arts of het ok is om deze te gebruiken om het bloed te laten terugkeren, en ook daar kregen we groen licht. Hiermee kwam het moeilijkste gedeelte van de dag op zijn einde.

Optia prime

Ons Optia werd opgestart op een traag tempo. De machine is zelfs zo geavanceerd dat het een vermoedelijke eindtijd kan meedelen. Handig.

In het begin voelde ik mij opeens wat draaierig en flauw. Normaal zei Steven, want je bloeddruk neemt een dip. Gelukkig kwam dat snel weer op een normaal niveau. De rest van de tijd werd mijn bloed langzaam uit mijn lijf gepompt, door de machine gefilterd en teruggegeven.

Blood goes out

Filter filter

Blood goes back in

Ik presenteer u, dames en heren: de allereerste stamcellen ooit die mijn lijf verlaten. Zo verkondigde ik het met enige trots aan Steven. Die corrigeerde mij echter met het feit dat ik 2 kinderen heb, waardoor bepaalde stamcellen reeds uit mijn lichaam zijn. Science bitches.

Optia deed vlijtig haar werk verder, terwijl ik de laatste aflevering van Dead to me aan het bingen was. Oh times fly when you have Netflix.

Mijn plasmaferese rapport

Officieel gestart om 9u58 zoals op mijn rapport te lezen is, en afgerond om 14u01. Jammer, net niet op 14u, zoals je altijd probeert je bedrag af te ronden als je aan het tanken bent.

In totaal is er een zakje van 180ml plasma verzameld, waar ze hopelijk genoeg stamcellen in zullen terugvinden.

Ik wijs jullie graag nog op het volgende: “Verwerkt volbloed: 8500 ml”. Simpel vertaald:

Mijn bloed is 2 keer uit en terug in mijn lijf gegaan 😱 TWEE KEER! Holy shit.

“Wacht, nog een foto van mijn stamcellekes!” (alles voor de blog). De complimentjes vlogen mij rond de oren. Dat ik het mooiste zalmroos plasma heb dat ze sinds enige tijd gezien hebben. Dank u, ik heb mijn best gedaan.

Na een laatste bloedafname (rode bloedplaatjes moeten hoog genoeg staan of ik mocht niet naar huis) koppelt Bo (die rechtse) mij los van ons Optia. Dankzij dat powerteam is mijn stamcelafname een succesverhaal ❤️

Glansrijk geslaagd

Fast forward naar het einde van de dag waar ik het verlossende telefoontje kreeg dat mijn stamcellen zeer talrijk en enthousiast waren. Tomorrowland was er niets tegen. Ze waren met maar liefst 8 miljoen (!) terwijl ze maar 2 miljoen nodig hebben. Er wordt altijd wat extra marge genomen omdat er wat verlies is na het ontdooien, maar dan nog is er genoeg om de transplantatie meermaals uit te voeren. We gaan het wel maar bij 1 keer houden.

Ik geniet na bij mijn ouders met mijn oorlogswonden op mijn arm. Deze dag kon eigenlijk niet beter gaan. Of misschien toch wel, moest Steven beter kunnen prikken. Zijn ego heeft het alleszins gevoeld. Mijn armen ook.

Bye bye katheter

De katheter had zijn werk gedaan, dankbaar nam ik afscheid van hem. Aangezien een katheter wekelijks moet doorgespoeld worden en het net een hittegolf was, besloten we om het er uit te nemen voor mijn gemak. De dag nadien kon ik er ’s ochtends al voor terecht.

Een katheter inbrengen gebeurd door een kleine chirurgische ingreep onder plaatselijk verdoving. Voor het te verwijderen is het eenvoudiger: plat liggen op een tafel, eens goed inademen en traag uitademen, waarbij de verpleger de katheter er langzaam uit trekt. En dan goed duwen, zien dat er geen lucht aan de wonde komt en nog enige tijd plat liggen. Zo’n 2-3 minuten was de richtlijn als ik mij niet vergis, maar ik heb er een kwartier gelegen voor de zekerheid. Nog even verzorgen en I was good to go (and to shower)

Het begin van het (voorlopige) einde

Het weekend van de tweede week stond in mijn geheugen vastgepind.

“Uw haarverlies kan beginnen 2 weken na de chemo”

Ik hield het verveeld in de gaten. Mijn loskomende haren waren dat weekend nog niet meer dan normaal. Met zo’n kop haar verlies je wel wat, dus ik was wel wat gewoon. Maar hetgeen nog ging komen kon ik in mijn wildste nachtmerries niet voorspellen.

Rond zondagavond/maandag kon ik er niet meer om heen. Na de simpelste wreef door mijn haren kwam er wat los. En nog, nog meer, steeds meer.

Het einde van week 2, met de start van het tijdelijke einde van mijn weelderige haardos.