Stamceltransplantatie bij MS: deel 1

We zijn vertrokken 🚀 Na nog enkele last minute obstakels (Epstein-Barrvirus, Covid- test) kwam ik in het ziekenhuis terecht voor mijn opname, en zijn we effectief van start gegaan. Ik neem je mee in de eerste week van mijn stamceltransplantatie bij MS.

Mobilisatie

Tijdens de mobilisatie is er een opname voorzien van 4-5 dagen. De eerste dag dient vooral om de katheter te steken en de voorbereidingen te treffen voor de volgende dagen. Nadien volgt er de eerste dag chemo, hetgeen waarnaar ik (na de katheter) toch wel met enige spanning naar uitkeek. Ik had al behandelingen gehad die chemo-allures hadden maar deze keer was het toch ’the real thing’.

Dag 1: opname en katheter

Aangezien ik met een studie mee doe ivm MS en stamceltransplantatie moest ik eerst nog enkele cognitieve testen gaan doen bij mijn MS-verpleegkundige. Daarna was ik klaar om naar het 9ste verdiep van de K12 te gaan, mijn thuishaven voor de komende dagen.

De verpleging verwelkomde mij meteen met het goede nieuws dat “ze het jong volk op dezelfde kamer hebben gelegd”, music to my ears. Meestal zijn mijn kamergenoten ettelijke jaren ouder dan mij, maar deze keer had ik dus meer geluk (ze was zelfs nog jonger). Achteraf gezien is dit één van de grootste meevallers geweest, want ze heeft mij eigenlijk optimistisch door mijn verblijf geholpen (Dank u Kirsten! ❤️)

De rest van de dag was vooral wachten op een plaatsje bij de anesthesist, ze gingen de verpleging een belletje geven wanneer ze mij er tussen gingen nemen. Dus weeral dat terugkerende patroon van wachten, wachten, wachten. Plots kregen ze telefoon, moest ik snel mijn schort aandoen (werd tegelijkertijd mijn pa opgebeld), en voor ik het wist was de limoservice daar om mijn bed te verrollen naar het OK. Ik hoop dat je het nooit hoeft te doen, maar het was wel eens leuk (wiiiiiiiiii!).

(operaties ten tijde van Corona. Bleek uiteindelijk niet het juiste masker te zijn dat ze mij meegegeven hadden, want hierdoor bescherm ik mijzelf maar hen niet)

Ik was enorm gerustgesteld dat mijn papa mee was. Hij is een ware BV (bekende verpleger, en dat is niet gelogen want hij wordt constant begroet) in het UZ, dus ik maak graag gebruik van zijn verworven statuut. En zo is hij meteen ook gerust dat er goed gezorgd wordt voor zijn dochter.

Eenmaal binnengerold stelde het anesthesieteam zich voor en hell yes, hashtag girlpower hashtag who run the world krijg ik daar een volledig vrouwelijk team ter beschikking. Niet dat het geslacht van mijn anesthesist veel uitmaakt, als ze maar goed kunnen verdoven en de katheter kunnen inbrengen, mijn grootste en enigste zorg op dat moment.

De verdoving prikt in mijn huid en het effect blijft niet lang uit. De scalpel komt tevoorschijn en trekt wat aan mijn vel terwijl ik verschuild zit achter een paar chirurgische doeken. Mijn pa volgt nauwlettend alles mee (vanuit zijn hoekje) en beschrijft wat er gebeurd, ter aanvulling van de anesthesist. De “giedewiere” (medische dad jokes: da’s dus de “guidewire”) baant zich doorheen mijn bloedvat tot ik plots … HET IN MIJN HART VOEL DUWEN? OMG??? Een heel raar gevoel met wat hartkloppingen als gevolg, maar dat werd allemaal omschreven als normaal. Sorry hoor, dat je in mijn hart zit vind ik absoluut niet dagdagelijks en normaal (met uitzondering van mijn man, kindjes en tribe ❤️)

Alles verloopt eigenlijk vlot en goed, het buitenste katheterstukske wordt geplaatst volgens de instructies van het negenste en bijna klaar is kees. Een plakker er op en ik rol al terug naar de wachtkamer van het OK. Vervolgens komt er nog een fotograaf een inwendige foto nemen om te kijken of hij goed zit, and we’re good to go. Eenmaal op mijn kamer kreeg ik nog wat medicatie en vocht ter voorbereiding van, en dat was het. Dag 1 overleefd.

Dag 2: vocht, vocht, vocht en chemo

De dag van de vloeistoffen is aangebroken. Ik start mijn ontbijt vrij vloeibaar, naast mijn boterhammetjes natuurlijk. De chemo moet zijn werk doen in je lijf, maar moet er het liefst ook zo snel mogelijk weer uit zijn. Het kan ernstige effecten hebben op o.a. je blaas, dus veel vocht en plassen is de boodschap (en al zeker als je pa specialist is in urologie).

Ondertussen wordt er naast mijn bed een hele kerstboom geïnstalleerd, want en vocht, en chemo, en medicatie, en cortisol, … Dat moet natuurlijk allemaal een plaatsje krijgen. Ik noem deze vaak “mijn hond”, omdat als je moet plassen of dergelijke deze ook mee op wandel moet. Misschien moet ik nog eens kijken voor een echte hondennaam? Suggesties welkom.

En dan was het tijd. Voor de eerste keer in mijn 33-jarig bestaan zou ik chemotherapie krijgen. Niet omdat het moest of omdat het levensnoodzakelijk was (of misschien net wel, zullen we nooit weten), maar omdat ik daar zelf voor gekozen had. En dit dames en heren, blijft tot op de dag van vandaag een verschrikkelijk raar gegeven voor mij. Ik kies bewust voor een ingrijpende behandeling die mijn lijf kapot maakt, terwijl ik ondanks de MS goed ben en dagdagelijks kan functioneren.

Alles ging verder goed, tot het niet meer goed ging. De meest gekende bijwerking van chemo begon stilletjes aan: ik werd misselijk. En dat terwijl de dokter net haar uitleg aan het doen was tegen mij (“sorry, mag ik eerst naar het toilet gaan want ik moet precies overgeven”). Je wordt preventief behandeld met heel wat medicatie om de bijwerkingen tegen te gaan, maar het kan natuurlijk altijd de overhand nemen. Dat hangt van persoon tot persoon af.

Gelukkig is alles binnen gebleven en na wat liggen en extra medicatie was ik er vanaf. Mijn waarden bleven relatief normaal, in mijn labotesten waren er ook geen abnormale uitschieters. Voor ik het wist was de eerste dag chemo al achter de rug. Als Frozen dan ook nog eens op tv is, dan weet je dat het een goede dag was ❄️

Dag 3: nog eens vocht, vocht en chemo

De volgende dag was zowat hetzelfde stramien. Meer vocht, meer chemo, meer pijnstillers. Het zachte deken van het ziekenhuis en de zorgende verpleging deed zijn werk. Al bij al had ik weinig last en kwam ik de dag goed door.

Dag 4: time to go home and grow

De vochttoediening die gestart was vanaf dag 1 begon ’s nachts zijn sporen na te laten. Resultaat: een korte nacht met ettelijke toiletbezoekjes. Verdikke toch.

Het goede nieuws van de dag was dat ik wel terug naar huis mocht. Verwachte uur van ontslag: 16u. Uiteindelijk is het pas rond 18u30 geworden of zo, damn you administratie 😠

Mijn pick-up dienst arriveert in het ziekenhuis, inclusief de kindjes. Gelijk kwamen de tranen. En nog meer tranen. En nog eens huilen. In de auto, op mijn kamer, bij de kinderen. Alle emoties die ik niet bewust beleefd heb tijdens dat weekend kwamen er uit. De positieve mindset van toen liet even los en de realiteit overviel mij. Chemo, verdikke seg, dat zeg je liever niet dat je dat hebt gehad.

Dag 5-10: ochtendstond heeft Tevagrastim in de buik

De dag na de chemo was ik begonnen met het krijgen van groeifactoren (Tevagrastim). Die stimuleren het beenmerg om meer cellen aan te maken en deze te ‘forceren’ naar de bloedbaan. Op deze manier kunnen ze de stamcellen uit het bloed halen en hoeven ze dit niet te doen via een (pijnlijke) punctie. Yes please.

Maar eerlijk is eerlijk, dit was geen leuke week. De inspuitingen werden telkens gegeven om 6u30 en 18u30. Vroeg opstaan dus, en dat hakte er echt in. Nadat de thuisverpleegkundige was geweest (ik heb een mentale blokkade bij het zelf toedienen van spuiten) crashte ik in de zetel voor nog een lange dut tot de kinderen wakker waren. ’s middags werd dit vaak herhaald.

1 van de bijwerkingen hiervan is botpijn. Je beenderen die pijn doen, kan jij dat beschrijven? Ik ook niet. Misschien nu zelfs nog steeds niet, tenzij die aanhoudende pijn ter hoogte van mijn borstkas/bovenrug/schouders de befaamde botpijn was. Kort samengevat was ik niet leuk en niet ok in die week.

De drukte rondom mij woog ook wat zwaarder door, ik hunkerde vooral naar rust en slaap. Daar bovenop dan nog eens een hittegolf maakte het hele plaatje af. Ondanks dat ik voorzichtig moest zijn met mijn katheter besloot ik alsnog van de waterpret mee te genieten in onze groene poel 🐸

Zondag was ik vast de beste versie van mijzelf! Niet dus. De spuiten kwamen mijn strot uit en ik had zoveel stress voor de volgende dag. Dan volgde er een bloedafname waarbij het labo mijn stamcellen ging tellen (niet één voor één natuurlijk, een schatting/berekening), en al dan niet ging beslissen of het er voldoende waren. Zo niet, werd ik terug opgenomen op datzelfde moment en zou ik nog een extra baxter krijgen. Zowel, dan mocht ik naar huis en mij mentaal klaarmaken voor de plasmaferese (het oogsten van de stamcellen) de dag nadien.

Maar dat is voor week 2.