4 maand post-transplant

De vraag die op ieders lippen brandt: hoe gaat het met mij? Heeft de behandeling geholpen? Dit en zoveel meer beantwoord ik in dit bericht.

De meest gestelde vraag die ik te horen krijg is ongetwijfeld “of de transplantatie geholpen heeft”. Die bubbel ga ik meteen doorprikken: ik weet het niet. Ik weet het oprecht niet, mijn hematoloog weet het ook niet, mijn neuroloog weet het ook niet. Pas in maart ga ik voor een nieuwe MRI en gaan we misschien iets meer te weten komen over het effect dat de transplantatie heeft gehad op oude letsels en of er eventuele nieuwe letsels zijn, maar voorlopig tasten we in het duister. Ik heb geen nieuwe opstoten of gewaarwordingen van opstoten gehad, dus dat is alvast positief.

Moe, moeder, moest

De rode draad is zonder nadenken de algemene vermoeidheid. Het lage energieniveau waar ik mijn dag mee begin. Ik gok dat ik ’s ochtends een opgeladen batterij heb van 65%, mede dankzij Oona haar nachtelijke krijssessies 😑 Maar dit is beduidend minder dan hiervoor (inclusief nachtelijke krijssessies). Vanaf dat ik dit traject begonnen was begon ook de mindfuck dat ik eerst stappen achteruit moest zetten om dan weer vooruit te kunnen gaan, en de vermoeidheid is daar levend bewijs van.

Mijn dagen starten al veel te vroeg om 7 uur zodat de kindjes op hun bestemming geraken. ’s Avonds beslist mijn lijf van “ok, je bent best moe, maar denk er niet aan dat jij al gaat slapen”, waardoor ik nog enkele uren wakker lig in bed. Ik geraak dus totaal niet meer uitgerust.

Daarbij komen per week nog zo’n drietal sessie bij de kiné, waar mijn lichaam in haar huidige vorm serieus op de proef gesteld wordt. Ook daar weer achteruit gegaan. De dagen dat ik enkele tientallen kilo’s heb gedeadlift zijn helaas verleden tijd, en het ziet er naar uit dat ze nog niet zo snel deel gaan uitmaken van mijn wekelijkse schema. Dat doet pijn 💔

Elke dag is dus fysiek een uitdaging, en daar moet mijn brein nog aan wennen. Ik moet het momenteel met minder capaciteiten doen, wat niet meer dan doodnormaal is! Het is ook nog maar 4 maanden geleden. Om terug een goed functionerend immuunsysteem te hebben mag je rekenen op minstens 1 jaar herstel.

To train or to rest

De verscheurende keuze waar ik elke dag voor sta: kiezen we om te trainen of om te rusten? Ik en mijn nieuw systeem moeten elkaar nog beter leren kennen. Het verandert ook elke dag. Waar die grenzen beginnen en stoppen weet ik nog niet 100%, dus elke dag moet ik op zoek gaan naar wat ik die dag ga aankunnen.

Ik probeer alleszins in beweging te blijven. Het verleden heeft reeds uitgemaakt dat ik daar veel deugd en voldoening uit haal. De afspraken met de kinesist staan dus steevast in mijn agenda driemaal per week. Daarnaast probeer ik mijn buurvrouw die momenteel thuis is met ouderschapsverlof ook verschillende keren haar kot uit te lokken. Meestal met succes, soms ook niet 😉 Wandelen en praten is een goede combinatie voor lichaam en geest ❤️

Daarnaast heb ik ook enkele spullen in huis gehaald om mij aan het bewegen te zetten: de Ringfit Adventure voor op de Nintendo Switch en een klein arsenaal gewichten, rekkers, … om mijn oefeningen bij de kinesist verder te zetten.

Eerlijkheidshalve zou ik mij nog iets meer moeten motiveren om het te doen. Maar anderzijds schreeuwt mijn lichaam ook nog steeds om rust te nemen. Mijn hoofd wil blijven gaan, maar dat lukt nog niet. Toch niet elke dag.

Sparen voor een pixie cut

Mijn haar is het levende bewijs dat de behandeling en chemo al eventjes achter de rug is. Wat een verschil dat die paar maanden kunnen maken 😱 Als je lang haar hebt merk je het amper dat het groeit, maar als je start van niets zie je elke dag verandering.

Het regende ook complimentjes in al die tijd. “Amai, het is al zo lang!”, “Eerlijk, je staat er best wel goed mee”, “Zou je het niet houden zo?”. En ik moet eerlijk zijn dat ik de praktische kant van deze coupe héél hard waardeer. Wat een tijdsbesparing is me dat.

Daarnaast mis ik mijn vroegere haar wel met momenten. M’n rode, warme kleur, staartjes en dotten, ermee wriemelen en draaien, … Het is een constante tweestrijd waarnaar ik het meeste verlang. Maar ik laat het gewoon zijn gang gaan. Als het lang is en het staat mij niet aan weet ik dat ik er geen probleem mee heb om er met de tondeuse door te gaan 😁

Nog steeds in ons kot

Moest je onder een steen leven: we hebben nog steeds een heleboel restricties door het Coronavirus. Dus ik kom mijn kot niet veel uit, waardoor ik ook geen spannende dingen te delen heb. Kinesist, boodschappen, kinderen brengen, wandelen en mijn medische controles, that’s about it. Maar ik betwijfel het dat er anders meer op mijn agenda zou staan, vanwege de vermoeidheid. Eens gaan lunchen zou ik echter niet uitstellen 😝

Ons kot had echter ook nog wat werk in petto. Zo had ik een tsunami aan kinderkleren verstopt in elke doos en zak in de kelder. Uit het zicht, maar zeker niet uit het hoofd, en dat was vermoeiend. Na een lange tijd van het gewoon niet zien zitten om er aan te beginnen is de knop eindelijk omgedraaid. Dankzij de hulp van mijn buurvrouw (we kept it safe 🦠) hebben we die stapel gemariekondoot alsof ons leven er van af hing. De rust keert langzaam aan terug …

Oh ja, is de lente er al? Buiten het feit dat de frisse wandelingen wel deugd doen heb ik het gehad met de koude. Als ik niet voorzien ben van handschoenen krijg ik echt pijn van de kou, dus dat kan ik best missen als kiespijn. Meer sunshine en vitamin D (and sea) please ✌️

All is well

Dus algemeen gaat het 4 maanden na mijn stamceltransplantatie best ok. Fysiek en mentaal blijft er werk aan de winkel, maar ik verwacht ook niet dat het plots allemaal van vandaag of morgen in orde is. MS laat littekens achter, maar zo’n zware behandeling en jezelf tegenkomen ook. Dus ik gun mijzelf de tijd om te genezen, al is dat niet altijd even gemakkelijk.