8 jaar diagnose MS

Happy birthday, of zoiets? Een diagnose is iets wat je niet snel vergeet. Ik denk ook niet dat je het echt viert, maar het laat je toch wel even stilstaan en terugblikken naar die ene dag. Die befaamde dag waarin je wereld in elkaar stuikt, je toekomst vernield wordt en je je geen raad meer weet. Gelukkig is het gevoel op die dag niet definitief.

In realiteit heb ik eigenlijk al meer dan 12 jaar MS. Mijn eerste duidelijke opstoot kon op dat moment niet geplaatst worden, maar nadien wel. Dus technisch gezien heb ik al 1/3 van mijn leven MS (waar we van weten).

Voorbereid

Ik had het ‘geluk’ dat mijn zus eerder al de diagnose kreeg, eigenlijk wist ik min of meer vanaf dat moment dat ik het ook vlaggen had. Ze had namelijk een gelijkaardige opstoot aan haar oog, iets wat bij mij niet verder onderzocht geweest is en ook weer vanzelf verdwenen is (godzijdank).

Maar toch, ik herinner mij het moment nog goed. Daar zat ik voor Prof. Debruyne die mijn MRI resultaten bekeek. Het was duidelijk, en al zeker aangezien mijn zus het ook heeft. Je hebt MS.

Mijn lichaam en geest gingen in freeze modus. Geen traan, bijna geen emotie te vinden, alleen maar enkele nuchtere vragen. Het was ok, ik had al een vermoeden.

De weerslag kwam later. Verdriet, hopen verdriet had ik. Net een huis gekocht, nog een prangende kinderwens, wat moest ik doen? Hoe ging dit verder? Waarom ik?

Rouwproces

Een diagnose van een chronische ziekte volgt eigenlijk een typisch rouwproces. Je rouwt om je vroegere leven, je vroegere zelf die je op dat moment ontnomen wordt. Je zit met honderden vragen hoe het nu verder moet en verdriet primeert. Je bent angstig voor de toekomst.

Ik kan je met mijn hand op mijn hart zeggen dat het beter wordt, maar je blijft rouwen. Je ziekte evolueert, de behandelingen die je onderneemt veranderen dus je verdriet krijgt telkens opnieuw een nieuwe dimensie. Het verlies van een vaardigheid, het ‘kotsmuug’ zijn van al die medische jimjam, een beslissing om kinderloos te blijven, … Een chronische ziekte zorgt in zekere mate voor chronisch verdriet.

Lichtpunt

“Happiness can be found, even in the darkest of times, if one only remembers to turn on the light.”

Maar in elk donker moment is er een lichtpunt te vinden. Naast mijn chronisch verdriet heb ik heel wat rijkdom van onschatbare waarde verworven. Elke actie die gemaakt is na mijn diagnose zorgt er voor dat ik persoonlijk verander. En gelukkig is dat meestal in de goede zin in mijn geval. Ook omdat ik er voor kies. Ik heb lang bij de pakken blijven zitten met momenten en mijzelf héél zielig gevonden (dat mag, maar af en toe) maar dat brengt je nergens. Er is altijd wel iets goeds te vinden, en als dat niet zo is, moet je vertrouwen dat het goed komt.

Terugblik

Kijk je even mee terug in het verleden? In die 8 jaar diagnose heb/ben ik:

• tussen 5 en 10 opstoten gehad. Ik gok een 8-tal, al dan niet met duidelijke fysieke gewaarwording (soms enkel nieuwe letsels zichtbaar op de MRI)
• 4 medicaties geprobeerd, die allen gefaald hebben: Avonex, Gilenya, Lemtrada en Ocrelizumab.
• teveel om op te noemen mijn bloed laten trekken. Echt, ben het zo beu als koude pap.
• 2 keer zwanger geweest en bevallen van een gezonde zoon en dochter. Eenmaal met een opstoot tijdens het eerste trimester en een opstoot na de bevalling.
• naar de psycholoog beginnen gaan. Om te praten over de diagnose, het chronisch verdriet, de toekomstige onzekerheid, de angst voor aankomende behandelingen, … Want praten helpt.
• tal van prachtige mensen die ook MS hebben of een andere chronische ziekte leren kennen.
• als klap op de vuurpijl een stamceltransplantatie ondergaan, waardoor ik een heel nieuw immuunsysteem heb gekregen.

Toekomst

Ik kijk met af en toe een grijze dag heb wel met een roze bril naar de toekomst. Ik ben ondanks de diagnose vrij ‘gezond’, ik kan nog quasi alles, mijn kinderen zorgen voor heel veel geluk en kopzorgen in mijn leven en ik ben ontzettend dankbaar met de kans voor de stamceltransplantatie die ik gekregen heb. Hopelijk herstelt mijn lichaam zich snel en goed van deze zware ingreep.

Oh ja, en graag nog wat haartjes terug. Het gaat lekker maar ik heb nog een lange weg te gaan naar een behandelbare coupe.

Op naar de volgende 8 jaar, deze keer zo goed als MS-vrij graag!